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Acordar cedo, organizar a rotina do filho, lev\u00e1-lo para uma sequ\u00eancia de terapias, encaixar compromissos de trabalho entre uma cl\u00ednica e outra, buscar na escola e recome\u00e7ar tudo no dia seguinte. H\u00e1 anos essa \u00e9 a rotina da empres\u00e1ria e farmac\u00eautica Cynthia Borsato, de 38 anos, m\u00e3e solo de Miguel, de 9 anos, diagnosticado com autismo n\u00edvel 3.<\/p>\n
Cynthia faz parte de um grupo de mulheres que passou a ser conhecido no Brasil como \u201cm\u00e3es at\u00edpicas\u201d, express\u00e3o usada para definir m\u00e3es que exercem cuidado intensivo e cont\u00ednuo de filhos com defici\u00eancia, autismo, s\u00edndromes raras ou outras condi\u00e7\u00f5es que demandam alto suporte. N\u00e3o h\u00e1 um n\u00famero consolidado sobre quantas s\u00e3o no pa\u00eds, mas relatos de sobrecarga, dificuldades financeiras, abandono paterno e necessidade de deixar o mercado de trabalho aparecem com frequ\u00eancia entre essas mulheres.<\/p>\n
Ela conta que o filho teve um desenvolvimento considerado comum at\u00e9 cerca de um ano e sete meses de idade. Segundo Cynthia, Miguel falava algumas palavras, mas deixou de se comunicar como antes e passou a apresentar mudan\u00e7as de comportamento. \u201cL\u00e1 no fundo, eu achava que tinha uma coisinha diferente. Ele n\u00e3o brincava com outras crian\u00e7as\u201d, afirma. O diagn\u00f3stico veio ap\u00f3s consultas e investiga\u00e7\u00e3o com neuropediatra. Desde ent\u00e3o, ela e o pai da crian\u00e7a iniciaram as interven\u00e7\u00f5es e passaram a reorganizar completamente a rotina da fam\u00edlia em torno dos cuidados do menino.<\/p>\n
Hoje, Cynthia trabalha na empresa da fam\u00edlia, o que permite alguma flexibilidade para acompanhar a agenda fixa do filho. Ainda assim, diz que o cotidiano \u00e9 exaustivo. Em alguns dias, ela leva Miguel para as terapias pela manh\u00e3, tenta resolver demandas profissionais enquanto ele est\u00e1 em atendimento e retorna para busc\u00e1-lo e seguir para outra cl\u00ednica.<\/p>\n
Em outros, aproveita pequenos intervalos para resolver quest\u00f5es pessoais e m\u00e9dicas. \u201c\u00c0s vezes eu penso: \u2018Meu Deus, eu sou s\u00f3 uma m\u00e3e\u2019. Isso me gera uma frustra\u00e7\u00e3o\u201d, relata. Ela afirma que precisou reduzir o ritmo profissional porque n\u00e3o consegue conciliar uma atua\u00e7\u00e3o integral no trabalho com os cuidados que o filho demanda diariamente.<\/p>\n
Al\u00e9m da sobrecarga f\u00edsica e emocional, Cynthia enfrenta custos elevados com sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o. Segundo ela, o plano de sa\u00fade custa cerca de R$ 3,8 mil por m\u00eas, mas as terapias chegariam a aproximadamente R$ 15 mil mensais sem um conv\u00eanio. Ao longo do processo, precisou recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para conseguir atendimentos e reembolsos m\u00e9dicos. \u201cSem rede de apoio e sem condi\u00e7\u00e3o financeira, seria imposs\u00edvel. Muitas m\u00e3es acabam tendo que parar de trabalhar para cuidar dos filhos\u201d, diz.<\/p>\n
A manicure Rafaela Luiza de Moraes, de 37 anos, conta que percebeu ainda cedo que a filha Gabriela apresentava diferen\u00e7as no desenvolvimento. M\u00e3e de outra menina, ela diz que a compara\u00e7\u00e3o entre as duas rotinas tornou os sinais mais evidentes. \u201cCom a minha outra filha tudo era mais simples. Com a Gabriela, desde pequena, tinha muito choro, crises e dificuldade para sair de casa\u201d, afirma. O diagn\u00f3stico de autismo veio entre os 2 e 3 anos da crian\u00e7a, ap\u00f3s um per\u00edodo em que ouviu de profissionais que cada crian\u00e7a \u201ctem seu tempo\u201d.<\/p>\n
Segundo Rafaela, a primeira inf\u00e2ncia da filha foi marcada por dificuldades para frequentar a escola, sair \u00e0 rua e permanecer em ambientes com barulho ou muitas pessoas. Hoje, Gabriela faz uso de can\u00e1bis medicinal, o que, segundo a m\u00e3e, ajudou a estabilizar parte da rotina. Ainda assim, situa\u00e7\u00f5es comuns para muitas fam\u00edlias, como viajar de \u00f4nibus ou ir ao cinema, seguem sendo um desafio.<\/p>\n
A necessidade de estar dispon\u00edvel para consultas, terapias e imprevistos tamb\u00e9m afetou a vida profissional da manicure, que trabalha de forma informal em casa para conseguir acompanhar a rotina da filha. \u201cSe acontece alguma coisa, eu saio correndo para buscar a Gabriela\u201d, diz.<\/p>\n
A psic\u00f3loga Nat\u00e1lia Maynart Godoi, de 38 anos, tamb\u00e9m viu a rotina mudar completamente ap\u00f3s o diagn\u00f3stico do filho Joaquim, hoje com 13 anos e autismo n\u00edvel 3. Ela conta que passou meses tentando entender o comportamento da crian\u00e7a e chegou a procurar uma psicanalista antes de receber o diagn\u00f3stico definitivo de um neuropediatra. \u201cQuando tive o diagn\u00f3stico senti que o ch\u00e3o se abriu diante de mim\u201d, afirma.<\/p>\n
Nat\u00e1lia abriu m\u00e3o da carreira, do casamento e da vida social para se dedicar integralmente aos cuidados de Joaquim. \u201cO mais dif\u00edcil foi me ver totalmente sozinha\u201d, diz. Durante anos, tamb\u00e9m enfrentou epis\u00f3dios de agressividade do filho e relata que chegou a se trancar no banheiro para pedir ajuda. Hoje, divide os cuidados com o pai da crian\u00e7a e conta com cuidadores profissionais para conseguir retomar parte da pr\u00f3pria rotina.<\/p>\n
Segundo ela, os custos mensais com terapias variam entre R$ 15 mil e R$ 20 mil. Al\u00e9m disso, a fam\u00edlia gasta entre R$ 4 mil e R$ 5 mil com cuidadoras e mant\u00e9m ajuda dom\u00e9stica para conseguir lidar com a rotina da casa. \u201cA quest\u00e3o financeira pesa muito\u201d, afirma.<\/p>\n
Al\u00e9m da sobrecarga di\u00e1ria, m\u00e3es at\u00edpicas convivem com d\u00favidas constantes sobre o futuro dos filhos e com a sensa\u00e7\u00e3o frequente de culpa por tentar dividir os cuidados ou reservar algum tempo para si. Rafaela afirma que uma das maiores ang\u00fastias \u00e9 pensar em como ser\u00e1 a vida da filha quando ela n\u00e3o estiver mais presente.<\/p>\n
\u201cA gente cria os filhos para o mundo, mas a crian\u00e7a autista a gente n\u00e3o sabe se consegue criar para o mundo de maneira t\u00e3o efetiva\u201d, diz. A manicure afirma que tamb\u00e9m sente preocupa\u00e7\u00e3o com o preconceito e com a falta de informa\u00e7\u00e3o sobre o autismo. Para ela, ainda h\u00e1 pouco entendimento sobre as necessidades dessas crian\u00e7as e das fam\u00edlias. \u201cAs pessoas julgam muito sem saber o que a crian\u00e7a est\u00e1 passando\u201d, afirma.<\/p>\n
Rafaela conta que precisou buscar sozinha informa\u00e7\u00f5es sobre terapias, medica\u00e7\u00f5es e estrat\u00e9gias para adaptar a rotina da filha, j\u00e1 que o acesso a suporte especializado nem sempre foi simples. Hoje, comemora avan\u00e7os que considera importantes, como a perman\u00eancia da menina na escola durante todo o per\u00edodo de aula e demonstra\u00e7\u00f5es de afeto que antes eram mais dif\u00edceis. \u201cUma m\u00e3e at\u00edpica fica contente com pequenas coisas. O fato da minha filha olhar no meu olho e falar \u2018mam\u00e3e, te amo\u2019 \u00e9 o que mais me deixa feliz\u201d, relata.<\/p>\n
Cynthia tamb\u00e9m afirma que o cuidado constante com o filho faz com que olhar para si mesma se torne mais dif\u00edcil. Ela conta que raramente consegue sair com amigas, viajar ou fazer algo sem pensar na rotina do menino. Quando isso acontece, diz que ainda sente culpa por deixar os cuidados nas m\u00e3os de outras pessoas.<\/p>\n
Para Nat\u00e1lia, o diagn\u00f3stico do filho transformou completamente sua forma de enxergar a vida. Ela conta que, ao longo dos anos, precisou rever prioridades, rela\u00e7\u00f5es pessoais e at\u00e9 a pr\u00f3pria vis\u00e3o sobre as pessoas. \u201cDesde o diagn\u00f3stico venho sendo moldada dia ap\u00f3s dia a ser uma pessoa melhor\u201d, diz. \u201cA forma como eu vejo o mundo mudou completamente. Hoje valorizo as coisas mais simples.\u201d<\/p>\n
Embora m\u00e3es at\u00edpicas relatem dificuldades frequentes para acessar terapias, escola inclusiva e atendimento especializado, especialistas afirmam que o Brasil possui uma das legisla\u00e7\u00f5es mais amplas da \u00e1rea.<\/p>\n
Na pr\u00e1tica, um conjunto de normas garante atendimento integral pelo SUS, cobertura obrigat\u00f3ria de terapias pelos planos de sa\u00fade sem limita\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es, matr\u00edcula em escola regular, profissional de apoio quando necess\u00e1rio, prioridade em atendimentos e acesso a benef\u00edcios sociais. Tamb\u00e9m est\u00e3o previstos direitos como o Benef\u00edcio de Presta\u00e7\u00e3o Continuada (BPC\/LOAS) para fam\u00edlias de baixa renda, isen\u00e7\u00f5es tribut\u00e1rias em alguns casos e pol\u00edticas de acessibilidade.<\/p>\n
Segundo Henderson F\u00fcrst, doutor em Direito e diretor da Sociedade Brasileira de Bio\u00e9tica, o principal problema est\u00e1 na dificuldade de transformar essas garantias em realidade. \u201cEm teoria, o sistema assegura inclus\u00e3o. Na pr\u00e1tica, muitas fam\u00edlias enfrentam filas intermin\u00e1veis para terapias, falta de profissionais especializados, negativas de cobertura por planos de sa\u00fade e barreiras na escola.\u201d<\/p>\n
A advogada Anna J\u00falia Goulart, especialista em Direito \u00e0 Sa\u00fade, explica que a legisla\u00e7\u00e3o brasileira tamb\u00e9m pro\u00edbe pr\u00e1ticas comuns relatadas por fam\u00edlias, como cobran\u00e7a extra em escolas particulares para custear mediadores ou acompanhantes. Segundo ela, a inclus\u00e3o \u00e9 obriga\u00e7\u00e3o das institui\u00e7\u00f5es de ensino e o custo n\u00e3o pode ser transferido aos pais. \u201cRecusar matr\u00edcula de aluno com defici\u00eancia configura crime de discrimina\u00e7\u00e3o\u201d, afirma.<\/p>\n
Para a especialista, o Brasil ainda precisa avan\u00e7ar no reconhecimento do cuidado como responsabilidade tamb\u00e9m do Estado. \u201cO pa\u00eds pode aprender a tratar o cuidado como pol\u00edtica p\u00fablica estruturante, integrando sa\u00fade, assist\u00eancia social e previd\u00eancia\u201d, diz.<\/p>\n
A sobrecarga constante do cuidado pode gerar impactos profundos na sa\u00fade mental das m\u00e3es at\u00edpicas. Segundo a psic\u00f3loga Caroline Aparecida Messias, especializada em transtorno do espectro autista (TEA), muitas vivem em estado permanente de alerta, conciliando terapias, consultas, escola, alimenta\u00e7\u00e3o, medica\u00e7\u00e3o e crises, sem tempo para descanso.<\/p>\n
\u201cA m\u00e3e nunca descansa. Essa sensa\u00e7\u00e3o cont\u00ednua de alerta afeta o emocional e tamb\u00e9m o f\u00edsico, gerando ansiedade, altera\u00e7\u00f5es no sono, tens\u00e3o muscular, cansa\u00e7o excessivo e isolamento social\u201d, detalha Messias.<\/p>\n
Alessandra Petraglia de Freitas, psic\u00f3loga especialista em neuropsicologia, explica que muitas mulheres passam a viver em \u201cmodo sobreviv\u00eancia\u201d. Irritabilidade, exaust\u00e3o, choro frequente, altera\u00e7\u00f5es de humor e afastamento social est\u00e3o entre os sintomas mais comuns. Segundo ela, o risco de ansiedade, depress\u00e3o, burnout e esgotamento emocional aumenta principalmente quando n\u00e3o h\u00e1 rede de apoio.<\/p>\n
As especialistas afirmam que, com o tempo, muitas m\u00e3es acabam deixando de lado outras partes da pr\u00f3pria identidade. \u201cEla se perde enquanto mulher, profissional, esposa e filha. A vida passa a girar apenas em torno do cuidado\u201d, afirma Messias.<\/p>\n
Freitas acrescenta que pequenas reconstru\u00e7\u00f5es da individualidade j\u00e1 podem fazer diferen\u00e7a no cotidiano, como voltar a ouvir m\u00fasicas de que gosta, conversar com amigas ou simplesmente descansar sem culpa. \u201cO autocuidado n\u00e3o \u00e9 luxo. Cuidar de si n\u00e3o diminui o amor pelo filho.\u201d<\/p>\n
Para as especialistas, reconhecer os pr\u00f3prios limites e buscar ajuda psicol\u00f3gica pode ser um passo importante para reduzir o adoecimento emocional dessas mulheres. \u201cA sociedade costuma admirar essas m\u00e3es por \u2018darem conta de tudo\u2019, mas muitas vezes ignora o sofrimento emocional por tr\u00e1s disso\u201d, afirma Messias. \u201cAs necessidades emocionais delas permanecem invis\u00edveis.\u201d<\/p>\n<\/p><\/div>\n